¡LA PEQUEÑA GRAN HISTORIA DE QUIÁHUITL, UNA NIÑA DOWN!
Texto y fotos: Juan José López Luna
-El 19 de noviembre del 84 Dios nos envió un ángel sin alas
-Apenas nació y por segundos murió de un paro cardio-respiratorio
-Nunca nos preparamos para ser padres de un ser especial
-Los médicos no le auguraban ni un año de vida, sin decir por qué
-Dos años vivió en hospitales con asma bronquial
-Mi esposa y yo nos turnábamos para darle ánimo
-Renegué de Dios para que me la dejara vivir como estaba
-Hoy le suplico al Creador nos deje vivir con ella otros 40 años
SER PADRES DE UN SER ESPECIAL ES UNA BENDICIÓN DE DIOS
“Una tarde del año 1984, Noviembre 19, vino al mundo mi hija, una niña muy morena, muy bonita, a la cual esperábamos con el gusto y nervios normales, pero hubo algunas complicaciones y apenas dejar el vientre de su madre fue puesta en una incubadora, pasando ahí algunos días, sin que los médicos o enfermeras nos dijeran por qué…”
“Dos días pasaron y una madrugada la niña empeoró aún estando en una cápsula con oxígeno, yo apuraba a la enfermera para que avisara al médico de guardia, pero como éste dormía, ella sólo daba vueltas, mientras a mi hija sus pulmones le “gorgoreaban” muy feo. Y estando ahí, con la clásica burocracia de un centro médico de Gobierno, mis ruegos para que el doctor la revisara eran nulos”.
“La mala enfermera, tal vez para que ya no les diera lata, trajo una inyección de penicilina, pero la muy idiota, como estaba molesta, en vez de ir me tiendo el líquido despacio, tomando en cuenta que la niña estaba muy pequeñita, vi cuando le presionó a la jeringa y de un solo golpe empujó el
medicamento, no terminaba de hacerlo, cuando mi hija tuvo un espasmo, se puso morada y quedó tiesa y ya no respiraba ni se movía. La enfermera se espantó, igual que yo, y trató de hacerla reaccionar, le grité maldiciones y le ordené que fuera a despertar al doctor, mientras yo al verla muerta, comencé a llorar y gritándole a Dios en reclamo, golpee sin pensarlo el pecho de la niña, no sé cuántas veces, el caso es que con eso de pronto hubo una leve reacción, y al darme cuenta seguí presionando su pechito, pero no respiraba y sólo convulsionaba. Siendo los minutos muy largos y dolorosos”.
“Al fin llegaron médicos y enfermeras con el oxígeno, metiéndole un tuvo directo en su boca para dárselo, al mismo tiempo que le daban electroshocks hasta hacerla volver. Me sacaron del cuarto, para que no viera las tarugadas que hacen…pasé toda la madrugada deambulando y no llorando, berreando, rezando y hasta renegando de Dios, porque en esos momentos, creí que me estaba castigando, yo le reclamaba para que me lastimara a mí, no a la niña, que ninguna culpa tenía. Ahí amanecí en los jardines llorando. A media mañana el pediatra que la checó, me trajo de regreso a la ciudad y me regañó diciéndome que esos niños no viven mucho, que era mejor dejarla morir y que ya no fuera tan chillón. Pero sólo yo sentía el dolor”.
ESTOS NIÑOS NECESITAN 3 VECES MAS DE TODO
“Otro día, el mismo médico al verme terco para que mi hija siguiera viviendo, me dijo muy enérgico; “Mira está bien, tú quieres que viva, pídele a Dios que te la deje, pero vas a tener qué darle 3 veces mas cuidados, 3 veces mas cariño, 3 veces mas tiempo, 3 veces mas de todo, por que ni con eso, llegan a vivir mas de un año”. Decidí sacrificar todo para luchar a su lado, junto con mi esposa, que también dejó muchas cosas para estar con su hija”.
“Fueron pasando los días, muy lentamente, y como estábamos ignorantes de lo que un niño(a) especial necesita, cada semana o cada 15 días Quiáhuitl volvía a enfermar, y pasábamos otras 2 semanas durmiendo entre las bancas del hospital, con mucha angustia, por que cada día los doctores nos decían; “Por hoy ya la libró, pero mañana quién sabe, está muy grave”. Y para completar, un día le detectaron un soplo en el corazón y un tamaño más grande de lo normal…A seguir sufriendo”.
“Cuando regresamos a la casa del hospital, mi suegra nos convenció para que lleváramos a la niña con un médico particular, por que ella le notaba algo raro, fuimos pero yo no entré al consultorio, me quedé con nuestra otra hija May Ek. Al poco rato salió mi esposa llorando…ya en el camino dijo; “El doctor dice que la niña es mongolita, que tiene síndrome de Down”. La palabra Down fue como un mazazo en mi cabeza, y por segundos me detuve, pero algo me hizo ser fuerte y en ese momento me dije; “Yo no voy a ser como otros padres, que abandonan a sus hijos discapacitados, no, así la quiero y voy a luchar con ella hasta donde sea”.
“Nunca he tenido tiempo para ponerme a pensar en otra cosa, que no sea hacerle su vida a Quiáhuitl más ligera, más fácil y agradable. Quizá por ello es una niña muy feliz. Desde que se despierta, todos los días a las 7am, sonríe, se alegra, canta, abraza y besa, después todo el resto del día es gritar, jugar, carcajearse, dibujar, escribir ver películas o jugar en su computadora, derrochar buena vibra y amor, mucho amor. Claro también tiene sus ratos de enojo, pero basta una caricia para que de nuevo se alegre y disfrute cada minuto de vida”.
“Aquellos 2 años de sufrimiento, de penurias, de tristeza, de impotencia, por ver a Quiáhuitl encerrada en una cápsula de plástico, atada de pies y manos a la cuna, días y noches con suero y medicamentos, fueron terribles, pero sin darnos cuenta, fueron también razón de fortaleza para no dejarnos caer y aunque cada uno en silencio llorábamos, fuimos fortaleciéndonos para caminar al lado de la niña, para cultivar la tolerancia y la paciencia con mucha gente que por ignorancia menosprecia y hasta discrimina a nuestros hijos especiales. Mi esposa y yo, tenemos bien claro, que lo único que nos importa es que ella esté lo mejor posible, que si podemos ayudar a otros seres iguales, lo hacemos, pero a las malas personas las ignoramos”.
“Cuando hace muchos años, vi cómo Quiáhuitl asimiló las terapias y copiando a otros niños normales en el kinder, se fue valiendo por sí misma y hasta la fecha busca ser ella independiente, cuando le conviene. Siento paz en mi interior por que sé que todo el esfuerzo que desde que nació hemos hecho, ha sido bueno para ella. Ahora disfrutamos y gozamos cada día de su vida, el dolor y la amargura quedaron 40 años atrás. Dios es sabio y por algo nos la envió a nosotros…”.
HUBO 4 PRESAGIOS ANTES QUE NACIERA
“Cuando suceden las cosas no las entendemos, sino hasta pasado el tiempo, ahora comprendo que hubo 4 claros presagios de que mi hija no sería “normal”, sino alguien muy especial y única. Cuando mi esposa tenía 3-4 meses de embarazo, ocurrió en su trabajo un grave incidente; unos idiotas, disque estudiantes, pusieron pegada al cristal donde ella escribía, una “paloma” gigante y la hicieron explotar, recibió el impacto de lleno, teniendo tremendo susto. Esos segundos que contuvo la respiración y todo su organismo se alteró. Versión médica., pudo haber provocado un daño en la bebé. Yo ofuscado al tener enfrente a unos de los “chistosos”, recuerdo haberlos amenazado por que presentí que mi hija iba atener un daño. Aunque hoy entiendo que fue el destino y hasta les doy las gracias por lo que hicieron”.
“Los otros presentimientos de que nuestra vida no sería igual a la de la mayoría de padres, fue cuando un día leyendo la novela policiaca, un libro que salía cada semana, me entristeció el caso de una mujer que había sido abandonada por su esposo, al nacerles un niño con síndrome de Down. Por unos segundos me quedé pensando y me dije, no, si tuviera un hijo así, nunca lo abandonaría, al contrario, lo querría mucho. Pasados 9 meses Dios me la mandó. GRACIAS”.
“Y otro presentimiento fue cuando aun no habiéndola engendrado, mi esposa y yo hicimos una lista de nombres, masculinos y femeninos, para escoger uno cuando tuviéramos un hijo. El primero de mujer decía Quiáhuitl, estando de acuerdo los dos en que sería un nombre único en la familia. Y así ha sido durante 40 años…Y el último presentimiento, que en realidad fue el primero, se dio cuando yo era niño, pues siempre pensé y dije; “Cuando yo sea grande y tenga un hijo, le pondré un nombre prehispánico, que no sea igual al de nadie y que sea alguien especial”. ¡Y claro que los es!”.
ELLA NOS MOTIVA PARA SEGUIR LUCHANDO A SU LADO
“Quiáhuitl, nos ha llevado por el mundo de la discapacidad y con ello nos hace ver las cosas y la vida desde otro ángulo, por eso ahora valoramos mejor las situaciones y entendemos muchas cosas que hace 40 años ni siquiera imaginábamos. Pero lo mas importante es que su actitud y sus inmensas ganas por vivir y ser feliz, nos contagia y cuando por alguna razón decaemos, ella nos levanta con una sonrisa, como diciéndonos; “Mírenme, si yo estando así, no me achicopalo, por qué ustedes, que son “normales” lo van a hacer…”Y sí, yo he pensado en suicidarme varias veces(por crisis de pánico)pero pienso en ella y me armo de valor para seguir luchando a su lado”.
CADA FAMILIA DEBE LUCHAR Y MOTIVAR A SU HIJO
“Con Quiáhuitl hemos trabajado junto a otras familias especiales en crear grupos de convivencia y amistad, como escuelas, para que si un día faltamos, por lo menos tenga a dónde y con quién recurrir y se siga valiendo por sí misma, pero sobre todo para que no vaya a vivir de la limosna y lástima de nadie. Pero cada día, cuando pido a Dios por la familia y por todos los seres especiales, le suplico que nos deje vivir a su lado otros 40 años, por lo menos”.
LOS PADRES DEBEMOS HACERLES SU MUNDO AGRADABLE
“Ojalá todos los padres de personas especiales valoraran las enormes dificultades que los niños o jóvenes tienen cada instante de su vida, y en vez de conformarse o amargarse la existencia lamentándose, creyendo que Dios los castigó, decidieran hacer algo por ellos. Si realmente cada familia luchara y ayudara a su hijo, su mundo sería muy diferente y mas agradable, de lo que sólo para algunos lo es. Lamentablemente desde la casa, muchos ya son discriminados y maltratados”.
LA ACEPTACIÓN Y MOTIVACIÓN HA SIDO CLAVE PARA QUIÁHUITL
“En 40 años, han pasado muchas cosas malas, tristes y angustiantes en la vida de Quiáhuitl, por años no podía tocar el agua, pues se enfermaba, para salir a la calle su carreola era una cápsula de plástico y hasta los 3 años parecía gelatina, la envolvíamos con almohadas para sentarla, caminó hasta los 4 años y no tenía control motriz… Hoy su problema del corazón ha crecido Pero gracias a la aceptación nuestra, a los cuidados, la motivación con terapias y muchas horas de trabajo, ha podido lograr muchísimas cosas y cuando le cuelgan una medalla o se gana un diploma, doy gracias a Dios por concederme la dicha de vivirla. Hace unos años la Reina de Irapuato la coronó, junto con otras 13 niñas especiales, y ese día, como cuando sus 4 fiestas de 15 años, una REINA y una PRINCESA. Y eso lo vale todo. Gracias vida, por darme este tesoro, gracias Dios por esta bendición”.
